原标题：新华医院下月推罕见病公益门诊
瓷娃娃、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，背后却带着沉重的深意——罕见病!
上海交通大学医学院附属新华医院宣布，6月起推出罕见病公益门诊项目。患者在确诊为国家罕见病目录中的罕见病后，可向新华医院门诊办公室提出申请，由接诊医生确认后，即可报销一次多学科专家会诊的挂号费用。这一项目由上海市红十字会英华罕见病基金支持。
编制罕见病治疗网络
作为国家第一批罕见病诊疗协作网中上海市的省级牵头医院，新华医院一直在编制一张严密的罕见病治疗网络。
目前，上海新华医院的12个儿科学亚专业，21个成人学科都配备了罕见病诊疗的对接专家，建立了出生缺陷诊治平台、遗传代谢病诊治中心、产前诊断等九大多学科诊疗平台，从孕产筛查、孕前诊断干预、产时处理、出生后筛查、及时诊断干预，到罕见病并发症后的多学科诊治，均已全程覆盖。
医院目前除了有普通儿童疑难杂症与罕见病门诊、成人罕见病门诊外，还有皮肤遗传罕见病专病门诊、神经系统遗传罕见病专病门诊、肾脏遗传罕见病专病门诊、院级罕见病疑难病M DT会诊，以及市级罕见病专家会诊等。接诊医生们会根据病情，将患者转诊至最需要的罕见病门诊就诊，帮助他们鉴别诊断，制定治疗方案。
为了更好地协调各个学科，医院还专门设置了罕见病多学科管理的秘书，负责对疑难或罕见病患者进行分诊，为他们选择、联系多学科会诊的专家团队。
上海市红十字会英华罕见病基金是由一对老夫妇用自己的储蓄出资建立。新华医院副院长潘曙明说：“我们特别感谢英华夫妇俩的善心之举，一定会让这笔善款为更多罕见病患者提供最需要的服务。
启动长三角巡诊义诊
同时，上海新华医院将启动罕见病长三角巡诊义诊活动，专家们将利用双休日的时间到上海新华医院泛长三角联盟医院内开展罕见病义诊，推动建设长三角罕见病诊治网络，培训更多的医生了解罕见病、辨识罕见病，造福更多患者。
潘曙明表示，“我们将向长三角范围内的所有医疗机构开放新华医院的罕见病优质资源，通过罕见病医生培训等一系列工作，提高长三角范围内罕见病的诊治诊疗水平。”(记者 陈里予)
