当20岁的合肥“玻璃女孩”黄金晶填下高考志愿时,她忍不住流下了眼泪,孜孜以求的大学梦近在眼前,她不禁回想起这些年来的艰辛求学路。因为身患脆骨症,她比普通人更容易骨折,严重时甚至一年有三四个月躺在床上。她很难独自行走五百米以上,上学都靠父亲抱上抱下。但疾病的缠绕,总拦不住上大学的梦想。
合肥玻璃女孩填高考志愿 脆骨症也拦不住大学梦
六岁患上脆骨症
1996年出生的黄金晶,小时候跟别的女孩没什么两样。但是,在6岁的时候,她和小朋友玩耍时,不小心摔成了骨折。母亲本以为是普通的骨折,但送去医院检查后,发现是成骨不全症,也就是脆骨病。患者通常被称为“瓷娃娃”或者“玻璃娃娃”,因为哪怕是轻微的碰撞,有时也会造成严重的骨折。
黄金晶踏上了漫长的治疗路。有四五年的时间,她每天都要打壮骨针,“手上都是针眼,一开始在医院吊水,后来打不起,就回家吊水。”黄金晶的母亲回忆起那段日子,忍不住掉泪,“孩子在家一边吊水,一边写作业,我心里痛得像刀割。”这个时候,反而经常是黄金晶劝慰妈妈,让妈妈别想不开,“她很懂事,从来不哭不闹,不要求什么。”
幸运有音乐相伴
上小学的时候,黄金晶有一次跟妈妈摆地摊回家的路上,经过一家琴行,悠扬的琴声打动了孤独的黄金晶,她想学琴。但是,黄金晶家里很穷,她的母亲也是残疾人,父亲要照顾母女俩,没法工作,因此家庭的收入除了摆地摊,基本靠父母的低保,加起来每个月1300元左右。
为了安慰女儿,父母省吃俭用了好长一段时间,给女儿买了一架电子琴。黄金晶爱不释手,整天练琴,很快便学会了很多乐曲。但是,随着学琴的进展,简单的电子琴已经无法满足黄金晶的需求。
有一次,还是在跟妈妈摆摊回家的路上,黄金晶站在一家琴行门口不愿走,妈妈心疼女儿,硬着头皮走进琴行询问,没想到碰到了好心人。琴行老板听说了黄金晶的情况后,决定收她为徒,300元一课时的收费,只收黄金晶20元不到。后来,连这20元干脆也不收了。
碰到很多好心人
上大学对于黄金晶来说并不容易,因为身患脆骨症,她自己独立行走五百米以上都不容易,上学放学都要靠父亲的三轮车接送。黄金晶告诉记者,有一次她的左腿骨折还没好,结果右腿不小心又骨折了,“疼点都没啥,就是影响学习和练琴。”
幸运的是,黄金晶一路上碰到了很多好心人,除了琴行的老师亲自来家里给她授课,还有一些大学志愿者,也不定期来到她家帮她辅导功课。在黄金晶租住的房子里,有一个大白板,上面写着英语、语文等知识要点,“这些都是大哥哥大姐姐教我的。”
黄金晶今年参加了艺术类高考,并获得不错的成绩,文化课她考了341分,艺术类她考了124分。虽然分数超过了一本线,但黄金晶还是填了二本的几所院校,“都是合肥附近的学校,比如池州学院、巢湖学院等。因为我去上学,爸妈也要跟着去。”
对于未来,黄金晶满怀憧憬,“我想看看美丽的大学校园,我想跟同学们做朋友,我想学更多的曲子,甚至是自己谱曲。”这两个月,黄金晶也想找个暑期工,“一方面可以赚点钱,帮爸妈减轻负担,另一方面也想适应一下社会生活。”