据悉，成骨不全症，又称“瓷娃娃”，其新生儿发病率在万分之1到万分之1.5左右。目前，安徽省估计有6000名成骨不全症患者。为把正确的治疗方案带到离“瓷娃娃”儿童最近的地方，让更多“瓷娃娃”儿童得到专业的康复指导，民间公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心于2012年开跑“康复马拉松计划”。成立至今，他们辗转济南、成都、郑州、北京等地，为各地病友带去康复评估与锻炼计划的同时，也倡导从早期重视身体康复转向重视教育，继而转向重视社会融入，最终让“瓷娃娃”病友融入正常的社会生活。
本次“康复马拉松计划”巡诊所在地——安徽省儿童医院，在儿童疾病治疗中一直处于全国先进水平，并肩负为安徽省儿童医疗联合体成员单位医院及基层医院进行医疗培训的重任。十余年来，医院骨科为多位“瓷娃娃”进行手术治疗，成效显著。
安徽省儿童医院副院长、骨科主任孙军教授介绍，安徽省儿童医院小儿骨科牵头，组建了由近百名群友加入的网络群。“在群里，我们统一指导家长对患儿的治疗和康复方式，还对他们进行心理安慰。”孙军说，“瓷娃娃”疾病最关键是要早介入早治疗，为此他们在全省范围内开展筛查工作，借助本次巡诊活动帮助患儿家长早发现早治疗。
孙月是“瓷娃娃”罕见病关爱中心的会员，同时也是一名病友，她经常跟随公益组织，以现身说法方式向患儿家长普及治疗和康复知识。她介绍，“瓷娃娃”罕见病关爱中心目前正致力于医疗推动和宣传诊疗方案;救助贫困患儿，为患儿家庭解决经费难题;组织活动推广治疗方案和理念，以及和高校、医院合作，深入探索瓷娃娃患儿的救治等工作，做到早发现早治疗，让患儿早日康复。孙月还介绍说：“目前针对瓷娃娃患儿的治疗方案，已经从单一的骨科诊疗，转向内分泌、康复等多学科交叉治疗，这是科学的进步。通过多学科的明确诊断，康复医师制定最优康复方案，康复治疗师实施最佳康复治疗，是最大程度改善患者身体功能的最主要因素。”
本次“康复马拉松计划”现场除了“瓷娃娃”义诊之外，还将举办成骨不全症诊断、多学科治疗、全人康复论坛等活动。
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