本报记者专访美国孤独症康复专家朱永祺博士
“自闭儿家长要活的有尊严”
南报网讯（记者 马道军）12月9日至21日，微关爱孤独症康复技术研究院携手南京、南昌、武汉、南宁、成都五大城市孤独症教学培训或康复机构开展微关爱孤独症巡回公益讲座。
12月9日，首场讲座在南京特殊教育师范学院康复科学学院举行，美国斯坦福大学教育系博士、加州教育部融合教育教师培训高级督导朱永祺博士，针对孤独症儿童居家干预、融合教育等五大主题进行公益剖析解读。
授课间隙，记者专访了朱永祺博士，听她讲述从事孤独症康复工作背后的故事。
谈缘由：“我的孩子是特殊儿”
您是如何了解自闭症的？当天，面对记者的询问，朱永祺直言，“我的经历比较特殊，原来在一个大型企业做营销的，后来因为我的孩子是特殊儿，才重回校园，学习自闭症干预的专业知识，立志教育好女儿的同时帮助更多的孩子及家庭。”
“那是2009年的时候，因为身体的缘故，我在台湾收养了一个孩子，取名‘巧恩’。因为收养程序的问题，恩恩必须要在美国境外生活3年，才能把她带回美国。为此，我放弃了在美国的生活，专心待在台湾照顾她，只希望不要错过孩子成长的任何一分钟。”朱永祺对记者说。
不过，随着时间的推移，朱永祺不安地发现，恩恩与别的孩子不一样，她从来不会因为妈妈的离开而哭闹，也不会因为摔伤了而哭泣，她总是一直动个不停，在幼儿园也交不到朋友，在老师眼里，恩恩就是个不合群的异类。
“家里的长辈告诉我，那是因为恩恩不是我的亲生孩子，我知道那不是原因。我知道恩恩不对劲，这是一个母亲的直觉。”朱永祺说。
停顿片刻，朱永祺缓缓地说，回到美国，她带着女儿找到了精神科，当时并没有查出病因。经过反复的检查和测试，在女儿5岁时，被确诊为广泛性发展迟缓与自闭症，当时觉得天要塌了。在医院哭完后，她开始配合医院治疗、康复，并积极寻找帮助恩恩的方法。
谈康复：“‘爱’是世界上最好的处方签之一”
在女儿的治疗、康复过程中，朱永祺深深感到，在机构康复的同时，居家训练同样重要。“我放弃工作，回到学校，当起学生，开始了我的博士班生涯。我开始学习居家训练的技巧，并且不停地钻研，做教具，创造好玩的游戏跟点子，训练巧恩。”朱永祺对记者说。
朱永祺坦言，要开始居家训练，并不是一件简单的事，但却是实质效果最快的方法。因为在治疗的过程中，孩子不仅能够透过训练的过程学习到知识，更能接收到父母亲的爱，“‘爱’是世界上最好的处方签之一，适用于许多病症。也因为我利用居家训练，让机构治疗师们的治疗得以在家里延续下去，让恩恩转变的更快。”
如今，朱永祺的女儿恩恩已经8岁，自理程度能达到一般正常儿童90%，而这些改善，有很大的一部分是由于家庭训练的因素。
谈到“居家训练”，朱永祺对记者强调，这种训练需要的不是专业评量与证照，而是父母们对孩子慢飞的耐心、体贴及包容，透过系统化简单且正确的步骤，再加上持续的纪录及修正，将知识与爱同时传达给孩子，与孩子共同学习，共同成长。
谈未来：“自闭儿家长要活的有尊严”
孤独症对患者几乎一生的成长、学习、工作、个人与家庭生活造成很大的伤害，目前国内外大部分患者需要终身照看，对患者父母等家人造成巨大困扰，成为一个严重的社会与民生问题。
终究一天，父母要离开这个世界，自闭症孩子，脱离了监护，他们怎么办? 朱永祺谈到，让自闭症孩子活得有尊严，尊重他们作为人的权利，首先自闭儿家长要活的有尊严，不能自暴自弃。
在采访中，朱永祺一再数，她的角色不是自闭症专业人员、不是特教老师，更不是专业的行为分析师或治疗师，只是平凡自闭症儿的妈妈。“恩恩确证后，我也一度害怕、失落、惶恐，因为不知道该如何面对我与恩恩接下来的人生。后来，我慢慢明白，父母亲是孩子最好的治疗师，并努力付诸实践，才有了恩恩今天的变化。只要真心爱孩子，我想每个父母都能做到。”朱永祺说。
目前，朱永祺正在世界各地做孤独症宣教与公益活动，其中包括公益微课、直播讲座、巡回课、线上视频课程和服务、线下活动等，唤起公众对孤独症的认识。
作为微关爱专家组成员之一，朱永祺说，等明年微关爱南京旗舰店开业后，她会与团队一起，对南京及周边孤独症儿童提供筛查、评估、制定个性化教学计划，尤其是居家干预计划，希望让更多的家长掌握居家训练技巧，提高孤独症孩子的生活、生存技能。
“请家长们不要再怀疑自己的能力，如果我能做到，你们也可以做到，因为我们都是爸爸妈妈。为了爱，让我们一起努力！”朱永祺说得很干脆。
