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南京志愿者7年办沙龙关怀喉癌患者 让“无喉者”不孤单

南京志愿者7年办沙龙关怀喉癌患者 让“无喉者”不孤单

近日,江苏省人民医院新门诊大楼里,新一期“无喉沙龙”正在进行,喉癌患者及家属彼此交流护理经验、主任专家提供健康体检和答疑解惑……从2011年起,医护志愿者们自发举办了近70期这样的沙龙。面对这个鲜为人知的群体,志愿者们致力于帮助他们重建信心,让“无喉者”不孤单。

医者仁心

手术后护理仍在延伸

喉癌是耳鼻咽喉科常见的恶性肿瘤之一,目前,全喉切除术仍是治疗晚期喉癌的主要手段。手术后患者丧失喉发音功能,脖子前方的造瘘口也将伴随终身。语言能力消失、身体外形改变,这是对患者的双重打击。 

2011年,目睹病人的这些痛苦,省人民医院耳鼻咽喉科当时的护士长陈治发起成立“无喉沙龙”,打造专门为这个群体服务的平台。每月一期,一直坚持到了现在,每期都有20多名患者参加。 

有的无喉者对生活失去信心,沙龙就请康复成功的病友现身说法;有人没有自信、不敢面对他人,沙龙就耐心教授练习食管发音、电子喉应用;有人放疗后反应明显,沙龙就请放疗科医师参与活动,解惑答疑;有人不知道怎么饮食,沙龙就邀营养科医师一起讨论,有针对性地指导。 

7年坚守

与无喉患者“每月有约”

在无喉患者沈增林看来,“无喉沙龙”是自己生活中的一抹亮色。从2003年起,他艰难地与喉癌斗争,几年后不得不接受全喉切除手术。 

手术后,沈增林的生活天翻地覆……2011年,当偶然得知省人民医院“无喉沙龙”的消息,沈增林立刻报了名,从此每期不落。 

还有一名患者姓邱,邱先生全喉切除手术很成功,却一度自暴自弃,对家人脾气极差。后来在“无喉沙龙”里,老邱听说有无喉者可以重新开口说话,十分兴奋,人生有了“奋斗目标”,整个人的状态好了不少。再加上老伴的形影不离,相濡以沫,老邱逐渐振作起来,走出了阴影。 

还不能使用电子喉时,老邱每天睡觉前都用口型对老伴反复表达三个字:“我—爱—你!”老伴说:“他一辈子没对我说过甜言蜜语,等到不能说话了,却天天想说这三个字。” 

“我们现在建了QQ群、微信群,每月定期在群里发调查表,看病友们对下一次沙龙内容有什么期待、最想看到哪位医生出现等,群里每天的讨论都很热闹。”耳鼻咽喉科二病区护士长刘萍说。

传承之路

拓展患者生命的宽度

“无喉沙龙”的创办者陈治此前因工作调动离开了科室,但“无喉沙龙”的志愿接力棒却一棒一棒传承下来,也获得了医院里越来越多人的关心和帮助,如今除了耳鼻喉科,医院社工办也定期会有志愿者前来参加沙龙。 

省人民医院耳鼻咽喉科主管护师袁静从2011年开始就一直为了“无喉沙龙”奔忙发声,在最近一期的沙龙上,她制作了一个电子相册,带领患者回忆过去几年的美好时刻。志愿者们还给每位参与沙龙的患者一张精美信纸,邀请他们给一年之后的自己写一封信,鼓励患者在2018年创造精彩生活。 

因为长期接触喉癌患者,志愿者们对患者的痛苦感同身受,程雷说,在手术救治之外,他们还想通过无喉沙龙给患者人文心理关怀,以“同伴效应”帮助他们今后更好地康复和生活。 

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