近日，江苏省人民医院新门诊大楼里，新一期“无喉沙龙”正在进行，喉癌患者及家属们彼此交流护理经验、主任专家提供进行健康体检和答疑解惑……从2011年起，志愿者们举办了近70期这样的沙龙，主要服务接受全喉切除手术而失去语言功能、甚至终身脖子前留下造瘘口的喉癌患者。面对这样不为人知的少数群体，志愿者们致力于帮助他们重建信心、恢复社会生活。
7年间，有患者一期不落准时出现：“每月就盼着这一天呢！”
医者仁心：手术后护理仍在延伸
喉癌是耳鼻咽喉科常见的恶性肿瘤之一，目前全喉切除术仍是治疗晚期喉癌的主要手段，手术后，全喉切除患者丧失了喉发音功能，脖子前方的造瘘口也将伴随终生。对患者来说，语言能力消失、身体外形改变，这是双重的打击。
出院后如何护理、如何与他人交流、是否还能走出家门、生活质量如何保证……面对一个又一个接踵而来的难题，有术后喉癌患者在与医护人员的交流本子上写下了“生不如死”四个字来表达自己内心的痛苦。
2011年，目睹病人们的这些痛苦后，江苏省人民医院耳鼻咽喉科当时的护士长陈治发起成立了一个“无喉沙龙”。在该院耳鼻咽喉科主任程雷、二病区主任陈曦的专业协助下，举办沙龙邀请患者参加。
有的无喉者对生活失去信心，沙龙就请康复成功的病友现身说法；有的无喉者没有自信、不敢面对他人，沙龙就耐心地教授练习食管发音、电子喉应用；有的放疗后反应明显，沙龙就请放疗科医师参与活动，解惑答疑；有的不知道怎么饮食，沙龙就邀营养科医师一起讨论，有针对性地指导。
患者虽然出院了，但“无喉沙龙”就像是一条纽带，又将医护人员的关怀不断延续着。
7年坚守：与无喉患者“每月有约”
在无喉患者沈增林看来，“无喉沙龙”成为了生活中的一抹亮色。从2003年起，沈增林艰难地与喉癌斗争，最终在几年后接受了全喉切除手术。
手术后，生活一下子天翻地覆了。再也没法发出声音、再也不能拿起自己喜欢吹的笛子、脖子前面的造瘘口需要仔细护理，连最简单的洗澡都成了问题……2011年，当偶然得知省人民医院“无喉沙龙”的消息，沈增林立刻就报了名，从此与“无喉沙龙”每月相约。
还有一名患者姓邱，邱先生全喉切除后虽然手术很成功，却一度自暴自弃，对家人脾气也极差。耳鼻咽喉科护士长万文锦说，老邱的性格本来就很喜欢说话，一下子只能“憋着”，心里面相当难过，却又无处排解，脾气就越发暴躁起来。
后来在“无喉沙龙”里，老邱听说有无喉者可以重新开口说话十分兴奋，人生有了“奋斗目标”，整个人的状态也好了不少，再加上老伴的形影不离，相濡以沫，老邱逐渐走出了阴影。
还不能使用电子喉的时候，每天睡觉前，老邱都用口型对老伴反复表述着三个字：“我—爱—你！”老伴说：“他一辈子没对我说过甜言蜜语，等到不能说话了，却天天想说这三个字。”
从2011年开始，在省人民医院耳鼻咽喉科的主任医师及护士、医院社工办志愿者们的帮助下，“无喉沙龙”举办了近70期，与患者“每月有约”，每期都有20多名患者参加。
“我们现在建了QQ群、微信群，定期在群里发调查表，看病友们对下一次的沙龙内容有什么样的期待，最想看到哪位医生出现等，群里每天的讨论都很热闹。” 耳鼻咽喉科二病区护士长刘萍说。
传承之路：他们想拓展患者生命的宽度
“无喉沙龙”的创办者陈治此前因为工作调动离开了科室，但“无喉沙龙”的志愿接力棒却一棒一棒传承了下来，也获得了越来越多人的关注。
省人民医院耳鼻咽喉科主管护师袁静从2011年开始就一直为了“无喉沙龙”奔忙发声，在最近一期的无喉沙龙上，她为沙龙制作了一个电子相册，带领患者回忆过去几年的美好时刻。志愿者们还给每一个参与沙龙的患者一张精美信纸，邀请他们给一年之后的自己写一封信，鼓励患者在2018年创造精彩的生活。
耳鼻咽喉科主任程雷是个“大忙人”，但听说沙龙有需要，依然会抽出时间前来参加；二病区主任陈曦擅长头颈肿瘤和嗓音疾病的诊治，他时常出现在现场，一遍又一遍地详细介绍患者术后居家注意事项，并会对参与的患者一一进行问诊、触诊。
因为长期接触喉癌患者，志愿者们对患者们的痛苦感同身受，程雷说，在手术救治之外，志愿者们还想通过无喉沙龙，给患者人文心理关怀，帮助他们在今后更好地康复和恢复社会生活。
耳鼻咽喉科一病区护士长万文锦对一位患者汤阿姨印象深刻。汤阿姨本是无喉沙龙的忠实参与者，但后来因病情复发离世。在弥留之际，汤阿姨特地嘱咐家人给无喉沙龙的志愿者们捎个口信：“这几年过得挺好，知足。”
本报记者 张源源
