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中国江苏网讯 7年前,因为爷爷奶奶想要个孙子,安徽女婴小管艺出生不到24小时就被扬州养父母带回了家!从此养父母和生父母天各一方,失去联系。谁知,就在管艺5岁那年,她被查出再生障碍性贫血。今年7月,她的病情更恶化成白血病前期,只有骨髓移植才能救命。为救小管艺,养父母想方设法找到了她的生父母,希望亲人的造血干细胞能够配型成功,治好小管艺。
扬子晚报记者薛马义文/摄
7年前她刚出生……
因为生父母想要儿子
出生当天就被养父母抱走
22日傍晚,苏大附属儿童医院血液科病房内,小管艺躺在病床上睡着了。小管艺的养母管有英坐在床边,一脸无助和伤心,养父王成健则在一旁忙碌。管有英告诉扬子晚报记者,他们来自扬州农村,自己无业,在乡下老家专职照顾女儿,老公王成健在扬州开出租车。
管有英和老公结婚后一直没有孩子。2006年10月的一天,一个朋友突然找到他们,说安徽有一对夫妻,已经有两个女儿,一直想要个儿子,所以打算把刚生下来的女儿送人。
当天,管有英就让丈夫开了几个小时的车,赶到安徽的医院,把还在生母怀里的小管艺抱了回来。“我现在还清楚记得,孩子是当天凌晨零点50分出生,我们在路上赶了好几个小时,在当天下午,就把孩子从安徽的医院抱回了扬州。”
一晃几年过去了,管有英夫妻将小管艺视为己出。而小管艺从小也聪明伶俐,很讨管有英夫妇喜欢。管有英告诉扬子晚报记者,虽然他们家境不好,到现在住的还是三间破旧平房,但一家人靠王成健每月四五千元的收入维持生计,日子过得也其乐融融。后来,管有英夫妇又将小管艺送去学古筝、学画画。
5岁那年她又遇波折……
再生障碍性贫血恶化成白血病前期
只有骨髓移植才能逃过一劫
2010年3月下旬,小管艺开始持续不断感冒发烧,治疗好一段时间后,就又会发作。管有英夫妻俩把小管艺送到当地的大医院进行了彻底检查,诊断为再生障碍性贫血。从此,管有英夫妻就带着小管艺踏上了漫漫求医路,至今已经花去了90多万的医疗费。
今年7月,小管艺病情突然恶化。管有英夫妻只好放弃小管艺在当地的医保,将小管艺送到苏大附属儿童医院。经诊断,小管艺病情已经恶化为骨髓增生异常综合征。“通俗一点讲,就是白血病前期,如果不进行骨髓移植,只有死路一条。”
小管艺的主治医生??苏大附属儿童医院主任医师、教授、博导胡绍燕告诉扬子晚报记者,小管艺现在患上的这种血液病,还是比较少见的,在他们一年收治的100多例血液病患者中,大概只能遇到三四例。而治疗这种病,只有一种方式??骨髓或造血干细胞移植。而且必须是要在病情恶化成白血病之前进行移植。一旦恶化成白血病,即使找到了合适的供体,也于事无补。
“之前我们收治的那些孩子,因为找不到合适的供体,结果都走了。”说到这里,天天和众多白血病患者打交道的胡绍燕不免有点哽咽。不过,胡绍燕表示,其实这种病也很好治愈。“只要找到合适的供体进行移植,那治愈的几率比一般白血病要高得多。”
两家人的营救之路
亲情回归
养父母无奈之下找到孩子的生父母和姐弟们
生父当即赶来:“要多少就捐多少”
医生的话让管有英夫妻想到了小管艺的生父母和姐弟们。管有英夫妻赶紧把小管艺是自己抱养的实情,告诉了胡绍燕。这让胡绍燕大喜过望,这种病进行骨髓或造血干细胞移植,效果最好的是全相合。“她有那么多姐妹兄弟,肯定会有全相合的。我当时就觉得小管艺有救了。”
管有英夫妻立马着手寻找小管艺的生父母。管有英拿着小管艺当时出生医院开具的出生证明,找到生父母所在乡镇。又在当地乡镇派出所民警的帮助下,找到了生父母的家。
“当时我们老远一看,也挺心酸的,孩子她生父的家境也很苦,房子也破落。”见到他们后,小管艺的生母就将当时在家的奶奶以及小管艺的二姐和弟弟支走。管有英则把来意简单说明了一下。“孩子生母告诉我,孩子的生父出国打工挣钱去了,她会把情况尽快告诉他。然后我们留下联系电话就走了。”
就在回程的车上,管有英夫妻突然接到小管艺生父的越洋电话,说他会马上回国,全力救治小管艺。“电话中,生父声音很哽咽。当时我们也很感动很激动,觉得这下小管艺终于有希望了。”
两天后的一天早晨,管有英又接到孩子生父的电话,说他已经在苏大附一院,刚给小管艺挂了号,还请专家给他分析一下病情和治疗情况。“医生和我说了,孩子的病情只要进行骨髓或干细胞移植,就可以痊愈。你们需要多少,我们就捐多少。”
再生意外
弟弟配型成功,已准备进行造血干细胞移植
爷爷奶奶担心小孙子,反对捐献
原来,得知小管艺的病情后,生父再也没有心思在国外打工赚钱了,立马订了回国的机票,还特别将回国地点选择在了靠近苏州的上海。显然,生父在回国前已经做足了功课。“我们后来了解到,他是通过网络了解了国内治疗白血病的情况,得知苏州这边治疗白血病在全国都比较权威,又离扬州近。所以他一下飞机就赶到了苏大附一院。”
没两天,小管艺的生父,又带着小管艺的生母、两个姐姐和弟弟,赶到扬州。随后两家人又齐聚苏大附属儿童医院,进行配型。结果,小管艺的大姐、二姐配型不合适,而弟弟却与小管艺是全相合。
“似乎真是冥冥之中有天意,当初就是为了要生这个弟弟,才把小管艺送人。现在小管艺生病了,在这么多人之中,救命的人竟然只有弟弟才行。”说到这里,胡绍燕也很感慨。随即,胡绍燕给小管艺安排了手术日程。
可正当大家满怀喜悦,准备进行造血干细胞移植手术时,又出现了意外。原来,得知小孙子要为小管艺捐献造血干细胞,远在安徽老家的爷爷奶奶不同意了,并声称,即使拼了老命,也要反对这件事。原来,小管艺的爷爷对传宗接代很介意,认为捐献造血干细胞对小孙子不好。
峰回路转
生父一家一直租住在医院附近的旅馆
瞒着老人家准备移植手术
“其实,捐献造血干细胞,对供体根本没有什么影响。但我们解释了很多次,老人一直不接受。”胡绍燕告诉扬子晚报记者,他们为小管艺选择的这个移植手术是非常令人期待的。一是,成功率比白血病人的手术高;二是,费用比白血病人的手术低很多,只要30万左右。“一个白血病人,移植一下的话,费用一般不低于50万。”
从现在的病情来看,小管艺顶多还有一年半载,就会恶化成白血病。如果现在在中华骨髓库里寻找,第一时间可能来不及,第二成功率不高。”胡绍燕表示,如果弟弟不捐献的话,他们只能建议小管艺他们回去,接下来就是听天由命了。
正当扬子晚报记者在医院会议室采访胡绍燕和管有英时,王成健突然跑了进来。说孩子的生父已经到病房看望小管艺了,还给孩子买来了一件新衣服。随即,会议室的大门被推开,一个皮肤黑黝黝、眼睛布满血丝的壮实中年男子进来了。原来,他就是小管艺的生父。
看到记者在场,小管艺的生父先是一愣。然后就说出了一句让所有在场人员振奋的话。“我已经决定让儿子捐献了。”一句话,让已经绝望的管有英差点当场哭了出来。为防夜长梦多,胡绍燕当即决定,从昨天开始,就安排小管艺和弟弟进行骨髓移植前的准备工作。
随后,小管艺的生父也向所有在场人员提出了一个要求,就是不能把他的这个决定传出去,不能让他的老父亲知道。“我老父亲已经七十多岁了,脑袋也已经开始犯糊涂了,如果这次老父亲因此有个三长两短,那我的罪名可就大了。到时候,可就真的是有家难回了。”
小管艺的生父告诉扬子晚报记者,自从他们一家来苏州为小管艺进行配型后,就没有离开苏州,一直就租住在医院附近的一个小旅馆里。为了让在安徽老家的父母放心,他们一直谎称是带孩子出来玩的。此前,老父亲为阻止小孙子捐献造血干细胞,还特意跑到江苏找过他们一次。幸好老父亲年纪大了,记性不好,没找到地方,就又回老家了。
仍有困难
从孩子生病开始,医疗费已花去90多万
两家人齐心,仍被巨额医疗费难倒
小管艺的生父告诉扬子晚报记者,因为家境不好,他们在大女儿出生后,就没打算再要孩子,可老父亲不同意。“非得让我们给他生个孙子。否则就要把我们赶出家门。后来我们没办法,只好顺了老父亲的意。”生父表示,现在小管艺病情这么重,医疗费那么多,他们在经济上帮不上忙,只能让儿子给小管艺捐造血干细胞,以补偿一下他们的内疚之情。
管有英告诉记者,其实小管艺的生父也尽了他们的全部心力。“当初他回国时,把在外面辛辛苦苦攒下来的1万元劳务费带回来,给了我们。后来他又专门去了趟山东,把他曾经在山东打工时,老板欠他的5000元劳务费也要了回来,一起打到了小管艺的医疗账户上。”
“从2010年小管艺生病开始,我们已经花了90多万元,除去小管艺的医保报销,加上社会各界的捐赠,以及亲戚朋友的资助,我们已经欠下了二十多万元的债。”管有英告诉扬子晚报记者,由于家境困难,现在他们想出去借钱,也没有人愿意借给他们了。由于小管艺要输血,花钱买可买不起,管有英就去献血,规定一次献300cc,管有英一献就是600cc。“现在我们真的希望能有好心人出来帮帮我们。”
如果您想帮助这个家庭,请联系我们!扬子晚报24小时服务热线:025?96096;管有英电话:13160311851。管有英的QQ:974339753。小管艺的血型为B型。想为小管艺进行互助献血的市民,可以先去苏大附属儿童医院,为小管艺办理互助献血手续,然后去苏州市中心血站献血。