常报全媒体讯 4岁，正是无忧无虑玩耍的年龄；可4岁的嘉琪从未上过一天学，她去的最多的地方除了家，就是医院。来到这个世界还不满1400天，患有髓母细胞瘤的小嘉琪已做过2次开颅手术、4次化疗，瘦小的身躯承受着同龄孩子无法想象的一切。6月28日，由于术后感染，小嘉琪被送往市儿童医院ICU抢救，目前尚未脱离生命危险。
11个月被查出恶疾
昨天上午，又到了可以探视女儿的日子。小嘉琪的妈妈唐青竹专门去买了一个小猪佩琪玩具。“上次探视结束我要走的时候，她哭了，这次我带个玩具给她。”41岁的她头发半白，脸色憔悴。
2001年，唐青竹到常州打工，认识了同样在常务工的丈夫。2014年，唐青竹生下了活泼可爱的女儿嘉琪。在小嘉琪11月个大时，一家三口回四川老家过年，当时有亲戚说，嘉琪11个月还不会走路，最好去医院看看。于是，夫妻俩带着女儿去成都华西医院检查，结果犹如晴天霹雳：孩子罹患髓母细胞瘤。2015年5月中旬，小嘉琪在华西医院做了肿瘤切除术，由于当时孩子年龄太小，开颅术风险很大，肿瘤未能切除干净。当年6月，一家三口回到常州。当年12月，小嘉琪病情复发，辗转我市各大医院，始终未能好转。
2016年2月23日，小嘉琪在上海新华医院做了第二次开颅术，此后2个月，小嘉琪没说一句话。手术恢复后，小嘉琪开始化疗，头发一把把脱落。目前为止已完成了4次化疗，还有2次没做。今年5月27日，小嘉琪到上海更换调压泵，回家后因术后感染、反复呕吐被送到市儿童医院重症监护室抢救。
??负债20余万元救女儿
从成都到常州、再到上海，唐青竹夫妇不仅花光了积蓄，还借了不少外债。唐青竹说，她粗粗统计了一下，女儿生病至今，光医药费就花了50多万元，她和丈夫借遍了亲朋好友，欠了20多万元外债。这次术后感染入院，刚交了1万元，3天过去，已经开始欠费了。
唐青竹的丈夫在中天钢铁集团工作，到手月工资3800元左右，这还是在全勤的情况下。“他现在要照顾孩子，经常得请假。”唐青竹说，“我从孩子生病到现在，早就不工作了，一直在照顾小孩。家里就靠我丈夫，真的不知道以后的钱从哪里来。”
所幸，关心小嘉琪的人不少。今年4月，市红十字会和市妇联分别资助她3000元，一位不愿透露姓名的好心人捐给小嘉琪5万元，中天钢铁集团一个部门的领导同事募捐8万余元。采访时，唐青竹的手机屏幕亮着，记者看到她的微信昵称是“妈妈爱嘉琪”。据了解，髓母细胞瘤是一种儿童后颅窝恶性胶质瘤，也是颅内恶性程度最高的胶质瘤，主要发生于14岁以下的儿童。髓母细胞瘤具有生长极其迅速、手术不易全部切除及沿脑脊液产生转移等三个特点。
想上幼儿园的孩子
4岁的小嘉琪有个心愿，就是能和其他孩子一样背着书包去上幼儿园，哪怕一天。“我们在上海医院附近租房的地方有一家幼儿园，平时，她最喜欢我们抱着她去幼儿园门口看小朋友上学……”唐青竹哽咽着说，到幼儿园门口时，小嘉琪每次都很开心，会手舞足蹈。
唐青竹说，第二次手术前，他们一家在横林镇租房住，第二次手术后，丈夫单位照顾，让他们一家住到职工宿舍。这次术后感染，上海医生认为与工厂区有一定关系，她也想给女儿换个适宜康复的居住环境，但要在医药费以外再开支一笔租房费用，已经无能为力。
“再怎样，我们也不会放弃，会坚持让她做完两次化疗。以后，她一定会好起来的。”
童华岗 盛洁茹 文/摄
