浙江在线10月10日讯 “小Q你好,我又住院了,病情不太好,骨髓库那里一直没消息,我想找我妹妹,你们能不能帮帮我?”
国庆节前,本报“爱心小Q”关注了患白血病的高二女生燕燕的故事。前两天,跟燕燕在同一家医院接受治疗的一位患者,给记者打来这个求助电话。
她叫赵陈梅,今年5月份,被确诊为难治性贫血,需要进行移植手术。虽然中华骨髓库有3位捐献者与她配型成功,但迟迟未到的确认消息,让一家人焦虑难安。更揪心的是,病情已经不允许她继续等待。
“现在说要找她,很难为情,好像是为了救自己的命才想相认。”电话里,她欲言又止,“但不管怎样,我都想见见这个妹妹。”
新店刚装修好
身体就不对劲了
赵陈梅是德清人,32岁的她已经是一个6岁女孩的妈妈。生病之前,她还在德清经营着一家服装店。
服装店是2010年开张的,她记得,新店装修好之后没多久,身体就有些不对劲,皮肤上出现一小红点,去医院检查,是血小板减少症。
接下来的2年,病情不见好转,反复住院出院、反复做骨髓穿刺。今年5月份,被确诊为难治性贫血。这是骨髓增生异常综合征(MDS)的一种病理分型,由于骨髓细胞增生或发育异常,无效造血、或出现造血功能衰竭。
病情严重时,这种疾病危险程度,无异于白血病。治疗的方法,也跟白血病的治疗有很多共同之处:需要经常输血小板、骨髓干细胞移植可能治愈。
赵陈梅的父母都是农民,没有固定收入;前几年,赵陈梅离婚,虽然这两年工作、开服装店赚了些钱,但治疗大半年,已经花去十几万。如果做骨髓移植,治疗费加手术费,保守估计需要30万元。实在借不到钱,赵爸爸打算拿家里的房子抵押贷款,给女儿看病。
“如果等不到移植,如果移植没成功,那就是人财两空。”两个年过半百的老人,要还几十万的贷款,赵陈梅不敢让父母冒这个险。
再不手术
将发展为白血病
浙江省中医院血液科主任周郁鸿告诉记者,造血干细胞移植需要在HLA(人类白细胞抗原)配型相合者之间进行,10个点全相合是最好的结果。
5月份确诊之后,赵陈梅就开始寻找配型。但最快最好的方法,是用亲属的骨髓。但是,唯一的弟弟和赵陈梅只有2个点相合。两个多月前,医生告诉赵陈梅,中华骨髓库找到3位跟她完全相合的捐献者,他们愿意捐献。
一家人看到了转机,马上汇去检查费,并开始考虑手术费。但她们没有太多的时间为手术费发愁,新的焦虑,接踵而至。
最先接受检查的一位捐献者,体检不合格,不适宜捐献。另外两位,一直没有消息。
国庆节前,赵陈梅再次住院。记者去医院看她的那天,她的血小板只有3000多(正常值在10万-30万)。她告诉记者,以前输一次血小板,血小板可以升到4万多,7-10天之内都可以不再输。但最近输了一次,才升到5000多。
“血小板输多了,会产生抗体,导致无效输注,输注效果会越来越差。”周郁鸿说。
昨天,赵陈梅告诉记者,她的父母前天也去做配型,10天之后,就可以知道结果。但对赵陈梅来说,这并不是最好的选择。
“孩子与父母之间的配型,只有一半相合;而兄弟姐妹之间可能出现全相合,这个可能性为1/4。”周郁鸿告诉记者,赵陈梅目前的情况,需要尽快移植;因为已经出现抗体,再继续等下去,即使将来做了移植,也会影响成功率,如果再不做,难治性贫血就可能发展为白血病。
而且,赵陈梅的父母年纪大了,跟年轻人相比,造血细胞的功能差好些,移植之后干细胞存活率会比较差。
听说赵陈梅还有个妹妹,周郁鸿也拜托记者,请大家帮忙一起找找。
28年未曾谋面的妹妹
可能在萧山
很多年前,还没有生病的赵陈梅跟妈妈开玩笑:“等你老了,不用在乎这张老脸,我们去找妹妹吧。”
可是现在,她和妈妈都迫不及待地想找到28年前被领养的这个妹妹。
说起妹妹当年被领养的原因,母女俩都有些欲言又止,不用多解释,记者也猜到了原因。这个理由,多少让赵陈梅有些愧疚,尤其是现在这个节骨眼上找她。
不过,燕燕的故事,又让她看到一点希望。
妹妹被送走之后,两家人心照不宣,没有任何往来。但家里人都知道,赵家还有一个女儿,后来出生的弟弟也清楚这回事。
“她是3月18日生的,属虎,抱走的时候刚好32天,只带了一个奶瓶,还有一张纸条,上面写着生辰。”赵妈妈说,当年是孩子的外婆抱着小女儿,坐着一辆货车,从嵊州来到萧山。
但外婆今年已经85岁,很多事情记不起来。她依稀记得,当年汽车开到一个搬运公司的门口,一个年轻男子来接的。
前段时间,赵妈妈已经去找当年的中间人阿婆,询问小女儿的下落,但也没有更确切的消息。
“好像手腕上有一点点胎记,不过很淡。”但是,赵妈妈记不清胎记在左手,还是右手了。
资料太少,赵陈梅也没什么把握,她一边焦急地等待着北京传来好消息,一边祈祷能早日找到妹妹。这次住院,几乎隔天就得输一次血小板,但数值总在三四千左右徘徊。虽然精神不错,但这么低的数值,只能卧床休息,万一有磕碰,很可能引起出血。
“就算配型不成功,我终归也想见见这个妹妹。”赵陈梅说。