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杭州自闭症康复机构发来的求助信

  康复中心教室。

  有人说,自闭症儿童是星星的孩子,一不小心跌落在了尘世。最近,我省知名自闭症康复机构康乃馨给本报来信,讲述了面临的困境。本报在刊出此信的同时,将前往现场探访。希望通过报道,呼唤更多的人来关注自闭症儿童和那些正在帮助他们的人,并说一声:你们并不孤独,我们和你们在一起。

  杭州一家自闭症康复机构给本报发来求助信——

  为了孩子,请帮帮我们

  尊敬的记者同志:

  您好!

  我是一位自闭症儿童的母亲马琛,也是杭州康乃馨儿童康复中心的创办人和负责人。今天向贵报写来这份求助信:因为经费原因,我们康复中心面临停办,89名自闭症儿童等待救助,请帮帮我们!

  或许您在电影《雨人》《海洋天堂》中看到过,或许您在《爸爸爱喜禾》的书中读到过,自闭症又叫孤独症,这是一种病因不明、没有专业治疗药物、伴随终生的可怕疾病。严重的自闭症儿童,就如一个没有灵魂的躯壳,完全丧失自理能力。

  每一名自闭症儿童,都关联着一个家庭以至几代人的正常生活。而迄今为止,治疗自闭症唯一有效的方式,就是进行专业康复训练。2003年,当我知道我自己的女儿是一名自闭症儿童,又求救无门的时候,我创办了康乃馨,希望通过这种方式拯救我的女儿以及和我女儿一样的孩子。在康乃馨治疗过的孩子,虽然仍然无法改变自己是自闭症患者的命运,但通过专业康复训练,他们还是能得到完全不同的有意义、有品质的生活。这是我们康乃馨存在的意义和价值所在,也是这十年来我坚持办这家康复机构的原因所在。十年来,在康乃馨接受康复训练的孩子已经有一千多名,每个孩子都有明显的进步。

  但是,办这样一所康复机构,真的是太难、太难了!大家可能不了解,自闭症孩子的康复,是一种非常特殊的教育。想让自闭症儿童得到好的教育,不仅要有非常专业的康复知识,还要有非常高的师生配比。在康乃馨,师生配比就是1:1.5;也就是说,1.5个自闭症儿童就需要1个老师。

  在我们这所康复机构,目前共有57名全职教师,只能招收90名左右的学生,其中一部分还是半天班的学生。对教育场地也有非常特殊的要求,需要设置个性化专业教室等。这些都意味着非常大的投入。这些年,我艰难地坚持着:一开始,几乎所有的资金都来自学生的学费,近年来,有了一些政府的补助和爱心人士的捐赠,可是所有这些收入,只能维持老师工资和日常开支。除此之外的房租、老师培训费用、校区装修等费用都由我个人出资。

  现在,我已倾尽所有,在杭州和富阳的两套房子卖掉了,公公家的房子也做了抵押,还欠了银行288万元的贷款。但即便这样,我们的康复机构还是走上了面临停办的绝路:到现在,学校明年50.4万元的场地租费还是没有着落!没有场地,我们到哪去给孩子们上课呢?

  我也想过放弃。这十年里,我想过很多次,不坚持了,不办了,太难了。可是,我真的放不下这些可怜的孩子。在我们浙江,现在至少有几万名自闭症孩子,可康复机构呢?在杭州,专业的自闭症康复机构不多,而且我们还是创办最早、最大的民办机构,能够招收近100个学生。杭州还算好的,全省其他地区的康复机构就更少。现在,如果我们的学校关了,这些孩子到哪里去接受康复教育呢?如果得不到好的、专业教育,他们的一生都将无法自理,无法正常生活,他们的家庭会因此永远生活在痛苦中。我花了十年时间,好不容易培养起来的这些专业老师,也会不得已离开这个行业。对自闭症孩子来说,这是多大的损失!我真的无法说服自己放弃。

  过去十年,我也遇到过非常多的困难,可是我从来没有向社会,向任何团体去呼吁过,因为我一直希望可以通过自己的努力解决这些问题。可是现在,我真的已经没有任何办法和能力去解决现在的困境了。所以我向社会求助,希望依靠社会的爱心力量,帮我们渡过难关。如果能渡过了今天的难关,通过我们自身的完善和努力,我是有信心可以长期坚持和发展下去的。

  一直以来,都有很多人说我,“你是在做一件自不量力的事”。这话对,因为自闭症儿童是个非常大的群体,自闭症儿童的教育是个社会问题,不是我一个人的力量可以解决的。但是,作为一个自闭症孩子的妈妈,一个与自闭症孩子们朝夕相处十多年的老师,我一直坚信,很多事情不是有希望才去坚持,而是坚持了才会看到希望。这十年来,就是一步步的坚持,让我们看到了希望,可现在,我真怕这希望就此绝灭。请帮帮我们吧!

  马琛

  杭州康乃馨儿童康复中心

  2013年12月6日

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