“打针喂药何时了,疾病知多少。小爷昨夜未气促,故国不堪回首医院中。医生护士应犹在,只是医院改。问君能有几多愁,恰似一瓶百普力向肠流。”22岁的杭州女孩瞿火儿,最近在微信朋友圈里,这样自嘲自己的病情。
这看似轻松的调侃背后,却是一个遍体鳞伤的悲伤故事——
2009年,当时仅有16岁的瞿火儿被确诊为糖尿病。又因为肠梗阻没钱开刀,现在她除了每天要打四针胰岛素维持血糖,只能靠肠内营养维持基本生存,不能吃任何东西,就连左耳也失去了听力。
她身上伤痕累累的各种插管痕迹,都是这些年与疾病搏斗留下的。
医生们也说,在糖尿病患者中,她的情况非常罕见:血糖、血压忽高忽低如坐过山车,而且每次发病都毫无征兆。她还患有足跟骨瘤,反复出现肺部感染,反复肠梗阻,还出现过耳中风,多次被送进ICU抢救。
六年来,她辗转杭城各家医院,大大小小五十多次的住院,每年大部分的时间都消耗在医院病房里。
现在给她维持生命的肠内营养,一个月就要一万元左右。一家三口苦苦支撑了六年,散尽家财,负债累累。
可在父亲节来临前,这个好强的姑娘许下了一个心愿,并不是关于自己,而是想给一直默默背着她前行的父亲:我想有一笔钱,能让视力不好的爸爸接受白内障激光手术,让爸爸以后看世界能清楚一点。
关于瞿火儿的病情,连医生都百思不得其解。瞿火儿的妈妈说,因为女儿早产了一个月,她从小很注意女儿的饮食营养,自己还考了个营养师证。在她的严格管理下,女儿很少喝含糖饮料,家里吃得也很健康,而且糖尿病也不存在家族遗传的问题。得病之前,瞿火儿的体型很正常,并不是大家想象中小胖墩的模样。
最要命的是,访遍名医,火儿的病都找不到原因,只能缓解症状,却无法根治。
浙大一院一位几次接诊她的内分泌科医生告诉记者:“我们怀疑她有可能是某种罕见的综合征,因为她的合并症太多,病情复杂,很多症状并不是糖尿病的并发症。”
在微博里,她只能以“一朵绽放在医院有着糖尿病和高血压的奇葩”来自嘲。但这种自嘲,并不能改变她的现实困境。“我已经够坚强,够配合治疗了,可是却看不到一点点希望……”在讲述病情的时候,她甚至一度流露出绝望的情绪。
屋漏偏逢连夜雨。家里只有做幼师的妈妈一个人有稳定的收入来源,爸爸因为视力不好(有残疾证)的原因,做过很多份工作,也数次失业。这些年,瞿火儿眼见着爸爸看东西时鼻子凑得越来越近,原本挺拔的脊背也越来越驼。
前几年,爸爸左眼视网膜脱落,本来是不适合再出去工作了。但是爸爸一心想要给女儿挣医药费,还是自己找了份看仓库、送货的活计。一想到戴着厚厚啤酒瓶眼镜都看不清人的爸爸,每天骑一个多小时电瓶车、到很远的地方进货,瞿火儿只觉得心如刀割。
在她不断地争取下,倔强的父亲终于同意去医院检查,这才发现他的近视已经高达2500度。而且,除了左眼视网膜脱落,两只眼睛都有非常严重的白内障。
虽然手术风险很大,但专家还是建议手术,因为病人只有50多岁,这么差的视力会严重影响日常生活。
可第一期手术不少于3万元的费用就把一家人愁死了。
于是,这个顽强坚持了六年的姑娘,终于鼓足勇气给自己做了各种心理建设,向钱报打来了这个求助电话。
如果你想帮帮这个命运多舛的姑娘,帮她实现她的父亲节礼物,欢迎拨打钱报热线96068转1告诉我们;如果你对瞿火儿的疑难病情有更专业的诊疗建议和方案,也一并欢迎。