要24小时佩戴支架 求助有经验的家长指导
昨日12:02,孙女士来电:我女儿从四五岁开始跳芭蕾,现在已经芭蕾五级了,人长得很清秀。 今年暑假,她突然被诊断出脊椎侧弯,医生说是生长发育期女孩子突发的疾病,有百分之十五的概率。女儿右侧脊柱突出明显,医生说如果不及时治疗,严重的需要开刀。
听了这个诊断心情真的跌入谷底!
女儿也不说话了。我想她一定很难过。这个病不仅影响美观,还影响日常生活。医生说女儿需要戴支架,24小时不能脱。支架是塑料材料,戴着都不能随意扭动。
女儿是住校的,她戴着这种支架会怎么样我都不敢想,而且她比较敏感,但医生说想要治愈必须戴一年。
我现在还没有想好怎么办,想求助快报问问有没有相同遭遇的家长,提供一些知识和帮助!
我还想问有没有别的小孩用过不用了的支架,可以送给我们,或者便宜点卖给我们。我去打听过,进口定制的支架要8000元,戴一年太浪费了。我还想问问戴上支架,孩子的日常生活会不会受到影响,会不会影响生长发育?请有经验的家长给我指指路。
85100000热线高峰:孙女士36岁,杭州人,全职太太。女儿小名可可,12周岁,身高1米5,体形中等偏瘦。可可今年刚上初一,暑假里学校入学体检时被查出脊柱侧弯。
孙女士说:“之前我就发现她右边肩胛骨这里有些突出,还以为是长胖了,体检后我带她去儿保看了专家,确诊是突发性的脊柱侧弯,原因不明。我女儿以前性格比较内向,最近几年慢慢开朗起来,而且各方面都进步很大,现在突然要她在身上套个硬壳子,一个正当花季的小女孩该怎么去接受?对孩子的打击太大了,她最近都不怎么说话了,老哭,特别伤心。”
脊柱侧弯是一种以脊柱的某一段持久地偏离身体中线,使脊柱向侧方凸出弧形或S形为主要表现的疾病,常常对患者的生理和心理会造成不良影响。
前几个月,网上流传着一组“硬壳少女”的摄影作品,是由美国一位患有先天性脊柱侧弯的摄影师Julia Cybularz,为她同样身患此病的侄女Hannah拍摄的主题为“Breaking the Girl”的摄影项目,记录她“藏在支架中的整个青春期”。
这位“硬壳少女”从9岁开始,每天佩戴支架长达23个小时,与病魔抗争,目前她已经顺利痊愈并开始了正常高中生的生活。
孙女士说,如果治疗必须要佩戴支架,希望可以先了解在日常生活里,支架会带来哪些不便,该怎么帮助孩子去克服。
希望有相同遭遇的家长,能联系快报85100000热线或85100000微信。