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浙江湖州古镇患者组建协会互助抗癌近12年

 浙江湖州古镇患者组建协会互助抗癌近12年

  协会会长谈菊美(右)和会员谈笑风生。

浙江湖州古镇患者组建协会互助抗癌近12年

  会员们在协会活动室里锻炼。京华时报记者 陶冉 摄

  3月31日,浙江湖州。

  鼓槌落下,鼓面传来的咚咚声经狭窄的巷弄放大,尤为震耳。十几位老人着蓝绸衫,分列两行,红色腰鼓系于腰间,醒目、好看。

  腰鼓队是南浔康复协会众多兴趣组之一,一个月后就是协会成立12周年庆典,鼓手们正在加紧练习。

  这些原本被癌症判了“死刑”的鼓者,都曾经历恐惧、无助和迷茫。而今,他们却带着温暖的笑,迎接新生。

  1 患病

  67岁女老师患癌43年

  “你看我,常人一样嘛。”沈乃萍走了两圈,坐下拍拍腿,在膝盖上方20厘米处比划,那里发出木头敲击的闷响,“从这里就截掉了呀!”

  沈乃萍67岁,假肢陪伴了她43年。她截肢是因为癌。

  沈乃萍是名数学老师。1973年体检,早于入职通知先到的,是一纸诊断证明:骨癌。肿瘤生在右脚脚踝。沈乃萍傻了,她才24岁。当年12月,沈乃萍手术切除了整条右腿。

  1993年,沈乃萍的爱人在汽配厂被高处落下的汽配件砸中,此后脑血肿卧床两年多。沈乃萍拖着残肢,一边照顾爱人,一边供儿子读书。她白天教书,晚上手工做文胸,“有时到凌晨一两点,能做10个换50元”。校长同意她周六日在家教奥数。其间,她又自学专科课程,通过了湖州师范学院考试。2001年,沈乃萍患子宫肌瘤、卵巢附件恶化,一并做了切除手术。

  然而,这不是终结。去年5月生日前后,沈乃萍被诊断出右侧乳腺癌并伴有淋巴结转移。“没有很疼,就是抬不起手,麻痹大意了。”沈乃萍说,确诊时为三期,“生存期不长了”。

  沈乃萍说得轻描淡写,旁人却不这样想。张立新80岁,负责协会的宣传工作。7年前,他被检查出胃癌中期,“好在位置好,生在十二指肠附近”。他被切除了四分之三的胃,却精神矍铄得看不出病态。于他而言,沈乃萍是榜样,更是希望。

  2 彷徨

  他们不是生来坚强

  沈乃萍始终想不通,怎么都叫自己赶上了?3次患癌、6次大手术,还有可怕的放化疗……她手机里存了好多鼓励的短信,她把这些当成化解痛苦的力量。

  谈菊美是协会会长兼法人代表,因两度患癌,切掉了双侧乳房。19年前,刚退休的谈菊美准备乐享天伦时,左侧乳腺癌的诊断,使其如从云端坠下,焦虑、恐惧、忧愁、失望……甚至是后悔,一系列的情绪交织,令她难以招架。

  当时,有同学33岁时患乳腺癌,仍活得好好的,让她有了点信心。手术前一日,医生叫她爱人到办公室。谈菊美说,“我那时想,一定恶化了,干吗要避着?”爱人回来后没说什么,谈菊美心里更犯了嘀咕,事后才知道去讨论手术费,“是敏感。那可是癌呀!”

  复发是在2002年,右侧乳腺癌。谈菊美几乎被击垮。上次手术后,她注意保养,勤加锻炼,“怎么又摊上了这种事?”失望中,她曾想了却残生。恰逢湖州癌症康复俱乐部入院慰问,一位严姓患者对她说,“活一天乐一天,不乐白不乐”。谈菊美也想成为她,快乐而有意义地度过余生。

  对邱月琴来说,癌症则意味着“歧视”。湖州是一座小城,南浔是小城里一座古镇。邱月琴说,因医疗水平不发达,很多人对癌有偏见,觉得会传染。她病愈返厂后,发现有同事躲她,“我很难用语言描述这段经历”。时过境迁,邱月琴现在聊起自己的病,却用到“康复”这个词:“我乳腺癌康复25年了。”

  3 自强

  组建协会共同抗癌

  几乎每一天,邱月琴都要穿过狭窄的巷弄,进入这座约150平方米的独栋小楼。过道里有协会的宣传栏,每周都有更新。楼外门牌上写着,“南浔康复协会”。一楼是活动室,摆满了会员的手工、书画作品,每天只有一人值班,但其他人总要不时来坐坐,“这里有别处寻不到的温暖”,“来到这里,我们觉得不再是病人”。

  2004年5月18日,南浔康复协会成立,最初只有18人。当时协会还没有独立建制,甚至没有固定活动场地,每次大会要借南浔人民医院会议室召开。小会则更为随意,路边、公园、会长家,随便择一处便可成行。

  邱月琴是首批18人中的一员。这些年,她看着协会逐渐壮大,有了法人代表、两迁新址、会员达到近百人……她觉得,这里是家。

  谈菊美更是如此。2004年,湖州抗癌协会、湖州癌症康复俱乐部建议其回到南浔,建立一个新机构。谈菊美开始联系癌友、制定规章制度,每月25日一次大会,每年12月25日做上一年工作总结和下一年工作计划。

  2010年10月,协会开始着手申办独立建制,但需满足有固定活动场地、3万元注册资金等条件。谈菊美找到南浔房管所,对方将百间楼47号一间有天井的旧民宅提供给协会使用。

  谈菊美至今记得初次踏进房时的情景,因久无人居,地板已经腐坏。屋顶破漏,阴雨时就会渗水。窗上没有玻璃,用塑料布挡着。但谈菊美心里却有一丝激动,这是他们自己的家,一个真正的家。

  谈菊美又想办法修整,街边有人粉刷外墙,就跑去问对方的单位,看能否帮忙。这样一路问到城投公司,时任副总顾新江的母亲也患癌症,有感而发,出资大修了整间房。2011年12月6日,协会申办成功,成为湖州唯一具有独立建制的癌症康复机构,并可享受每年5万元财政拨款。

  2014年9月9日,因百间楼景区改造,协会移址,新场地更大、更新。

  4 重生

  唯有正视才能克服

  协会有本册子,记录着会员名单。这些年,有人加入,有人辞世,人数总是不定。“95……不对,是94。”谈菊美翻开名录,耿慧英的名字打了个黑框。

  耿慧英患直肠癌7年,前后进行了30次化疗,去年8月15日离世。

  “都说患癌5年意味着病情稳定,就像新生,可她……”邱月琴与耿慧英私交甚好,耿慧英卧床时曾多次探望,其过世后,她还前往殡仪馆吊唁。邱月琴说,每年11月25日,协会会为满5年癌龄的会员举办“生日宴”。这一天,他们会买来生日蛋糕,献上提前一个月排练的舞蹈,虽不专业,都是最诚挚的祝福。“耿慧英曾是被庆祝的一员。”

  谈菊美说,截至目前,协会共有34名会员离世。每名离世者,协会都要送上花圈,却极少集体吊唁,“心里虽有不舍,还是避讳,怕联想到自身。”毕竟,这里有太多相同际遇的人。

  曾经,他们入院慰问癌患时常无功而返,“医院没有单独病房,癌患们避忌,医生就不会透露信息。”近年情况才有好转,不再遭遇“无人可慰问”的窘局。“唯有正视才能克服,”谈菊美说,协会组织兴趣组、举行运动会、请老会员或专家传授康复经验……就是为使会员忘掉病痛,过好来之不易的每一天。

  今年4月2日,湖州已入雨季。几名会员穿戴好红衣红帽,走上街头,进行每周一次的文明宣传活动。他们带了几块展板,上面写着,“保护环境、人人有责”,宣传地则选在厦门街等人流密集处。他们会以身作则捡拾垃圾,也会劝阻路人减少吸烟。

  这些行为常能带动很多人,没人看出他们患过一场大病。每次回来,邱月琴总要记录下这些,像孩子写日记般虔诚,不落下任何细节。

  谈菊美说,下一步,协会或将效仿上海的癌症康复组织,将会员的手工、书画作品举行义卖,所得钱款用于更多需要帮助的人。他们因彼此关怀重获生命的意义,他们希望这意义温暖更多的人。

  □专家观点

  积极乐观有助病情好转

  北京大学人民医院泌尿外科主任徐涛表示,一般人们所说的“癌症”习惯上泛指所有恶性肿瘤。目前,恶性肿瘤的病因尚未完全被了解,外界因素如多环芳香烃类化合物、电离辐射等,内在因素如遗传因素等,都对恶性肿瘤的发生有重要影响。需要明确的是,遗传因素在大多数肿瘤中,只是增加了机体对致癌因子的易感性,而不会真正直接遗传。

  徐涛说,恶性肿瘤的临床表现因其所在的器官、部位以及发展程度不同而不同,且早期多无明显表现。此外,很多症状也易与其它疾病混淆。例如,肺癌具有刺激性咳嗽的症状,有患者认为是感冒,因而延误。定期体检有助提早发现各种疾病。

  徐涛说,患恶性肿瘤后存活期的长短,与肿瘤本身的种类、生长位置、发现早晚等都有关。但可以肯定的是,人在积极乐观的状态下,其免疫系统也会积极工作,有助病情好转。至于“5年关卡”的说法,是指度过5年后,患者存活率较高。“但不完全准确,要看具体的癌症种类。例如,前列腺癌从发病到临床即有8到10年。”

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