浙江在线08月19日讯 “小王凤眨巴着大眼睛,坐在床上玩着毛绒小玩具……”这样的场景,在父亲王文君的梦中出现过无数次。
而现实中,再过几天,小王凤就满15个月了,既不能坐立,也不会走。每天躺在病床上,挺着一个巨大肚子,全部的经脉胀得清晰可见,她患上了先天性胆道闭锁。
去年5月,小王凤出生在东阳市画水镇的一户普通人家,乌溜溜的大眼睛,可爱极了。她的降临,给这个原本不幸的家庭带来了久未出现的欢乐。
“我们夫妻双双残疾,好不容易要了个女儿。”王文君说,自己三岁的时候得了小儿麻痹症,从此落了一个下肢残疾,走路一瘸一拐。他的妻子则是智力残疾,两人生活十分拮据。
自从妻子怀孕后,他们便将所有的希望都寄托在女儿身上:“给她取名叫王凤就是希望孩子能像凤凰一样展翅高飞。”
没想到,出生一个多月,王凤便被当地的医院确诊为先天性胆道闭锁。
“医生说这种病十之八九是熬不过三四个月的。”这个消息无疑是晴天霹雳,狠狠地给沉浸在喜悦中的夫妇泼下了一盆冷水。
看着孩子活泼可爱的样子,王文君的心里老是在想:是不是医院误断了。
可是4个月以后,小王凤的肚子开始慢慢地鼓起来了,越来越臃肿,就像一个即将临盆的孕妇。而手臂和双腿却细得像竹竿。
在亲友的支持下,王文君抱着孩子找到了浙江大学医学院附属儿童医院找专家做了仔细检查。但又不得不因为经济原因放弃了治疗。
这个月起,孩子的身体更加恶化了,臀部周围开始肿大,双脚也莫名浮肿。“医生说要手术,但我们哪来的钱啊。”
“他们一家人就靠王文君每月1000多块的工资,根本看不起病。”王文君的同事胡章福说,因为腿脚不方便,王文君只能在厂里做门卫,一家人也蜗居在工厂一间20平方米左右的小屋里。
看着他们如此痛苦,胡章福也试着帮他联系过多家医院。“上海复旦儿科医院可以治好孩子的病,但医药费至少20万。”胡章福说,“都说孩子得了这病只能活几个月,但她也挺了过来,真希望好心人能帮帮他们。”